28 lutego 2011 roku obchodzilismy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich – schorzeń, o których medycyna wie stosunkowo mało. Dzieje się tak, ponieważ są to często trudne przypadki klinicznie. Na poszczególne choroby rzadkie cierpi statystycznie niewielu pacjentów, przez co również rzadziej znajdują się w centrum zainteresowania osób odpowiedzialnych za ochronę zdrowia. Jedną z chorób, która w ostatnich latach została poddana badaniom jest pierwotna małopłytkowość immunologiczna (ITP).
Małopłytkowość immunologiczną leczyć można na trzy sposoby, jednak żaden z nich nie jest w pełni skuteczny u wszystkich pacjentów. Najczęściej wybierana forma terapii to leczenie immunosupresyjne, hamujące produkcję przeciwciał. Tej formy leczenia nie można stosować u wszystkich chorych. Inną formą jest dożylne podawanie immunoglobulin lub globuliny anty-D, jednak podstawową wadą w tym przypadku jest ich krótkotrwały efekt działania. Trzecią formą terapii jest splenektomia (chirurgiczne usunięcie śledziony), która – choć często skuteczna – to jednak u około 30% pacjentów nie powoduje odpowiedzi. Często również stwierdza się nawrót choroby po pewnym czasie mimo początkowej reemisji choroby.
O badaniach nad ITP
W Polsce pojawiła się inicjatywa zgłębienia i bliższego poznania problematyki związanej z pierwotną małopłytkowością immunologiczną w postaci badania PLATE. To jedyne w Polsce badanie, którego wyniki pokazują skalę epidemiologii i sposobów leczenia ITP w Polsce. Badanie przeprowadzone w latach 2007 i 2008 jest pionierską próbą badania zachorowalności, częstości występowania, stopnia zaawansowania ITP u chorych w Polsce. W badaniu z 42 ośrodków udział wzięło 1331 osób. Problemem pierwotnej małopłytkowości immunologicznej zajęto się również na skalę europejską. W 2010 roku zrealizowano badanie o chorobie, jej percepcji, leczeniu oraz wpływie na życie pacjentów. Jest to najnowsze badanie na taka skalę, zbierające informacje o chorobie wśród pacjentów z ITP.
O Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich
Obchodzony był po raz czwarty na całym świecie Dzień Chorób Rzadkich jest organizowany przez sojusz 25 państw pod auspicjami EURORDIS. W tym roku dzień ten obchodzony będzie na całym świecie (także w Polsce) 28 lutego pod hasłem „Rzadcy, ale równi”. Wśród głównych postulatów organizacji pacjentów z ponad 40 państw jest apel do państw i rządów o bliższe przyjrzenie się jakości życia i problemem chorych.
Autor/autorzy opracowania:
- ALERT MEDIA Communications Sp. z o.o., zdjęcia: ojoimages, informacje prasowa